Lulu και Nana - γενετικά τροποποιημένα μωρά ή το κινέζικο κουτί της Πανδώρας

2024 Συγγραφέας: Seth Attwood | [email protected]. Τελευταία τροποποίηση: 2023-12-16 16:02

Τον Νοέμβριο του περασμένου έτους, κατά τη διάρκεια ενός πειράματος στην Κίνα του επιστήμονα He Jiangkui, γεννήθηκαν παιδιά με επεξεργασμένο DNA. Σύντομα ο γενετιστής εξαφανίστηκε. Κατόπιν αιτήματος του Esquire, Science Editor για τη Laba. Μέσα ενημέρωσης Ο Vladimir Gubailovsky αφηγείται την ιστορία του και εξηγεί ποιες θα είναι οι συνέπειες της δουλειάς του.

25 Νοεμβρίου 2018. Χονγκ Κονγκ

Γύρω στις 7:00 μ.μ., ένας Κινέζος επιστήμονας δημοσιεύει στο YouTube το About Lulu and Nana: Twin Girls Born Healthy after Gene Surgery. Στο πλάνο, κάθεται σε ένα καλά φωτισμένο γραφείο, φορώντας ένα μπλε πουκάμισο, όμορφα κομμένα μαλλιά και χαμογελά καλοπροαίρετα.

«Δύο όμορφα κινέζικα μωρά, η Λούλου και η Νανά, ήρθαν σε αυτόν τον κόσμο τόσο υγιή όσο και άλλα παιδιά», λέει. Αυτά τα κορίτσια είναι οι πρώτοι άνθρωποι που έχουν επεξεργαστεί DNA. Αναπτύχθηκαν από ένα έμβρυο στο οποίο εισήχθη μια μετάλλαξη που εγγυάται την ανοσία από τον HIV.

Είναι χαρούμενος για τους γονείς του, τους οποίους αποκαλεί με τα μικρά τους ονόματα - Μαρκ και Γκρέις. Αυτά είναι ψευδώνυμα. Τα πραγματικά τους ονόματα, καθώς και οποιαδήποτε πληροφορία γι' αυτούς, είναι απόρρητα. Ο επιστήμονας ξεσπά σε ένα χαμόγελο, θυμούμενος πώς ο μολυσμένος από τον ιό HIV Mark τον ευχαρίστησε που γέννησε υγιή παιδιά. Το πρόσωπό του γίνεται σοβαρό όταν μιλάει σθεναρά κατά της δημιουργίας παιδιών «σχεδιαστών» - όρος που υποδηλώνει βελτιώσεις στο DNA που επηρεάζουν την εμφάνιση, τα ψυχικά και σωματικά χαρακτηριστικά ενός ατόμου. «Το μοντάζ επιτρέπεται μόνο όταν είναι απαραίτητο για να σωθεί ανθρώπινη ζωή, να προστατευτεί από μια σοβαρή κληρονομική ασθένεια», τονίζει.

Συγκρίνει τη γέννηση της Lulu και της Nana με την ανακάλυψη της εξωσωματικής γονιμοποίησης. «Τη δεκαετία του 1960, η τεχνολογία έγινε δεκτή με σκληρή κριτική και σήμερα είναι κοινή πρακτική».

Είναι ήρεμος. Αυτός χαμογελάει. Το μήνυμα βίντεο ηχογραφήθηκε στα αγγλικά, αν και με κινέζικους υπότιτλους. Το YouTube δεν είναι διαθέσιμο στην Κίνα. Αυτό το βίντεο είναι μια έκκληση στον δυτικό κόσμο. Και ο κόσμος τον άκουσε.

Την ίδια μέρα. Cambridge, Μασαχουσέτη, ΗΠΑ

Ο αρθρογράφος του επιστημονικού περιοδικού MIT Technology Review, Antonio Regalado, παρακολούθησε το βίντεο ενός Κινέζου επιστήμονα και προσπαθεί να διαπιστώσει την αξιοπιστία του. Ο δημοσιογράφος βρίσκει τις αιτήσεις του για το πείραμα και τον αριθμό του Πιστοποιητικού Ελέγχου Δεοντολογίας που εκδόθηκε από ένα μεγάλο νοσοκομείο στο Shenzhen - προφανώς το ίδιο που γέννησε τα κορίτσια με το επεξεργασμένο DNA.

Ο Regalado δημοσιεύει το άρθρο, έχει περισσότερες προβολές από το βίντεο του He's εκείνη την εποχή. Η αμερικανική επιστημονική κοινότητα είναι ταραγμένη. Οι επιστήμονες τον περιμένουν να μιλήσει στη Δεύτερη Σύνοδο Επεξεργασίας Ανθρώπινου Γονιδιώματος στο Χονγκ Κονγκ στις 28 Νοεμβρίου.

26 Νοεμβρίου. Χονγκ Κονγκ

Φτάνει στο ξενοδοχείο για τους συμμετέχοντες στη σύνοδο κορυφής και συναντά την Jennifer Dudna, μια Αμερικανίδα ερευνήτρια και συν-συγγραφέα της τεχνολογίας επεξεργασίας DNA. Συζητούν μια επερχόμενη ομιλία ενός Κινέζου επιστήμονα. Υποτίθεται ότι θα παρουσίαζε τη δουλειά του για την επεξεργασία των εμβρύων ποντικών και πιθήκων - αλλά αποδείχθηκε ότι προχώρησε πολύ πιο μακριά. Όπως είπε αργότερα ο Ντούντα στους δημοσιογράφους: «Ήταν και αλαζόνας και αφελής».

Το βράδυ της 26ης Νοεμβρίου, η Ντούντα πείθει τον να συναντηθεί με άλλους γενετιστές. Οι επιστήμονες θέτουν μια σειρά από ερωτήματα: «Πόσα εμβρυϊκά κύτταρα επεξεργάστηκαν;», «Πώς ελέγχθηκε η μετάλλαξη;» Δεν απάντησε σχεδόν σε κανένα. Κάποια στιγμή μόλις βγήκε από το δωμάτιο, μάζεψε τα πράγματά του και έφυγε από το ξενοδοχείο.

Την ίδια μέρα, έδωσε μια συνέντευξη στο Associated Press - και η είδηση της γέννησης διδύμων με επεξεργασμένο DNA διαδόθηκε στα πρωτοσέλιδα των κορυφαίων ΜΜΕ του κόσμου. Οι New York Times βγαίνουν με εξαιρετικό υλικό: «Το πείραμα του ανοίγει την πόρτα στη γέννηση παιδιών «σχεδιαστών». Στο ίδιο τεύχος - έκκληση που υπογράφουν 122 Κινέζοι επιστήμονες, όπου αποκαλούν τον συνάδελφό τους «τρελό», και το πείραμά του - «τρομερό πλήγμα για τη φήμη της κινεζικής επιστήμης». Του απομένει λίγο περισσότερο από μια μέρα πριν την παράσταση.

28 Νοεμβρίου. Χονγκ Κονγκ. Δεύτερη Σύνοδος Επεξεργασίας Ανθρώπινου Γονιδιώματος

Ανεβαίνει στο βάθρο και ανακοινώνει τη γέννηση της Lulu και της Nana. Μιλάει γρήγορα και ασυνεπή, από την καλοσύνη και την ηρεμία που φάνηκε στο πρώτο βίντεο στο YouTube, δεν μένει ίχνος. Αγνοεί ερωτήσεις του κοινού, κατεβαίνει γρήγορα από τη σκηνή - και εξαφανίζεται.

Σύντομα η οργανωτική επιτροπή της συνόδου κορυφής θα δημοσιεύσει μια δήλωση στην οποία καταδικάζει έντονα το πείραμα του He's. Ο Xu Nanping, Αναπληρωτής Υπουργός Επιστήμης και Τεχνολογίας της Κίνας, στην πραγματικότητα διαβάζει την ετυμηγορία στον επιστήμονα: «Το περιστατικό με τα γενετικά τροποποιημένα μωρά, το οποίο αναφέρεται από τα μέσα ενημέρωσης, παραβιάζει κατάφωρα τους νόμους της Κίνας». Δημοσιογράφοι περικυκλώνουν την Jennifer Dudna. Στην ερώτηση: «Δεν θα έπρεπε να θεσπίσουμε μορατόριουμ για την επεξεργασία ανθρώπινων εμβρύων;» εκείνη απαντά: «Είναι πολύ αργά».

Οκτώβριος 2018

Ο παρουσιαστής της δημοφιλούς εκπομπής HARDtalk του BBC, Steven Sakur, προσκαλεί στο στούντιο τον διάσημο γενετιστή Robert Plomin. Μόλις δημοσίευσε το instant bestseller Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are.

Με βάση σχεδόν 30 χρόνια έρευνας, ο Plomin καταλήγει στο συμπέρασμα ότι η γενετική κληρονομικότητα καθορίζει σχεδόν το 50% των προσωπικών και πνευματικών ικανοτήτων ενός ατόμου. Το άλλο 50% διαμορφώνεται από τις συνθήκες του εξωτερικού περιβάλλοντος, της ανατροφής και της εκπαίδευσης.

«Εάν ένα παιδί έχει αδύναμη μνήμη, είναι πιθανό να παραμείνει αδύναμη, ανεξάρτητα από το πόσο σκληρά παλεύουν οι δάσκαλοι και οι γονείς», σηκώνει τα χέρια του ο επιστήμονας. «Δεν θα μεγαλώσει για να γίνει ο καλύτερος μαθηματικός στον κόσμο. Και αν τα γονίδια έχουν τόση σημασία στην ανθρώπινη ζωή, τότε η γονιδιωματική επεξεργασία -τουλάχιστον μακροπρόθεσμα- είναι αναπόφευκτη. Και όχι μόνο στην περίπτωση των κληρονομικών ασθενειών. Θέλετε το παιδί σας να μεγαλώσει έξυπνα; Δεν θέλει κάποιος;».

Δεκέμβριος 2018

Εδώ και ένα μήνα, τίποτα δεν είναι γνωστό για το πού βρίσκεται. Ο παγκόσμιος Τύπος μελετά τη βιογραφία του.

Ο μελλοντικός επιστήμονας γεννήθηκε το 1984 στη μικρή επαρχία Χουνάν στη νοτιοανατολική Κίνα. Οι γονείς είναι αγρότες, καλλιεργούν ρύζι όλη τους τη ζωή. Αποφοίτησε με επιτυχία από το σχολείο, ήταν λάτρης της φυσικής, έχτισε ακόμη και ένα εργαστήριο στο σπίτι. Συνέχισε τις σπουδές του στο Hefei University of Science and Technology και στη συνέχεια στο American Rice University στο Χιούστον.

Οι συμμαθητές θυμούνται ότι ήταν κοινωνικός και δραστήριος μαθητής - του άρεσαν ιδιαίτερα τα περιποιημένα γήπεδα ποδοσφαίρου σε ένα αμερικανικό πανεπιστήμιο. Αλλά ο μελλοντικός επιστήμονας ήταν αξιοσημείωτος όχι μόνο στο ποδόσφαιρο - ο ηγέτης του πανεπιστημίου του, ο βιομηχανικός Michael Diem, σημείωσε τις λαμπρές επιτυχίες του τμήματος στην επιστήμη. Διεξήγαγε πειράματα σε ζωντανά κύτταρα και οργανισμούς και μετά την αποφοίτησή του από το Πανεπιστήμιο Rice το 2011, προσκλήθηκε στο Στάνφορντ.

Τα πειράματα με επικεφαλής την Jennifer Doudna, την Emmanuelle Charpentier, τον Feng Zhang και άλλους εξαιρετικούς γενετιστές και τα οποία οδήγησαν στην ανακάλυψη της τεχνολογίας επεξεργασίας DNA απείχαν λιγότερο από δύο χρόνια. Πολλά από αυτά τα πειράματα πραγματοποιήθηκαν στο Μπέρκλεϋ, μια ώρα οδικώς από το Στάνφορντ.

Το 2012, οι κινεζικές αρχές πρόσφεραν στον λαμπρό νεαρό ειδικό He να επιστρέψει στην πατρίδα του ως μέρος του προγράμματος Thousand Talents για την υποστήριξη νέων επιστημόνων. Συμφώνησε, έλαβε επιχορήγηση ενός εκατομμυρίου γιουάν και άρχισε να διδάσκει στο Πανεπιστήμιο Shenzhen, και έγινε ο νεότερος αναπληρωτής καθηγητής του σε ηλικία 28 ετών. Σύντομα όμως συνειδητοποίησε ότι του έλειπαν τα πιο ενδιαφέροντα και οι κύριες ανακαλύψεις έγιναν χωρίς αυτόν.

Τα επόμενα χρόνια, ήρθε στην Αμερική περισσότερες από μία φορές και συναντήθηκε με γενετιστές. Το 2017 παρουσίασε την πρώτη του δουλειά για την επεξεργασία εμβρύων ποντικιού και πιθήκου. Μίλησε περισσότερες από μία φορές για την πιθανή επεξεργασία του ανθρώπινου γονιδιώματος, αλλά οι ομιλίες και τα έργα του δεν έκαναν ιδιαίτερη εντύπωση στους συναδέλφους του. Το παρατσούκλι «Shooting Star» κόλλησε στον επιστήμονα.

Μιλούσε όλο και περισσότερο για την επεξεργασία του DNA - όχι για ποντίκια ή πιθήκους, αλλά για ανθρώπους. Τέτοια πειράματα πραγματοποιούνται σε εμβρυϊκά κύτταρα, τα οποία στη συνέχεια καταστρέφονται μέσα σε τρεις έως πέντε ημέρες. Αλλά ο Κινέζος επιστήμονας έθεσε στους συναδέλφους του ερωτήσεις: «Γιατί να μην προχωρήσουμε παρακάτω;», «Γιατί να μην αφήσουμε το επεξεργασμένο κύτταρο να αναπτυχθεί, να μην αφήσουμε το «βελτιωμένο» «άτομο να γεννηθεί;». Όπως σημειώθηκε αργότερα σε συνεντεύξεις Αμερικανών επιστημόνων -τόσο γενετιστές όσο και ειδικοί στα προβλήματα της ηθικής της επιστήμης- νόμιζαν ότι μιλούσε υποθετικά - για το μακρινό μέλλον. Αποδείχθηκε ότι έκαναν λάθος.

Ιανουάριος 2017

Άρχισε να προετοιμάζεται για το πείραμά του. Επέλεξε μια ομάδα πολλών παντρεμένων ζευγαριών στα οποία ο άνδρας ήταν οροθετικός και η γυναίκα υγιής. Ο επιστήμονας πρότεινε να επεξεργαστούν το έμβρυο έτσι ώστε όχι μόνο να αναπτυχθεί ένα υγιές παιδί από αυτό, αλλά με εγγυημένη προστασία από τον HIV για όλους τους απογόνους τους. Και την άνοιξη το πείραμα είχε στηθεί.

Σε πέντε ζευγάρια, οι γυναίκες δεν μπορούσαν να μείνουν έγκυες μετά την εξωσωματική γονιμοποίηση, ένα ζευγάρι αποσύρθηκε από το πείραμα και τίποτα δεν είναι γνωστό για ένα άλλο. Και μόνο μια γυναίκα - η Γκρέις - γέννησε. Κάπως έτσι εμφανίστηκαν η Λουλού και η Νανά.

28 Δεκεμβρίου 2018

Οι New York Times δημοσιεύουν ένα άρθρο με τίτλο «Κινέζος επιστήμονας που επεξεργάστηκε το ανθρώπινο DNA που κρατήθηκε». Οι δημοσιογράφοι της εφημερίδας κατάφεραν να συλλάβουν τον He στο μπαλκόνι του τρίτου ορόφου της πανεπιστημιούπολης στο Shenzhen. Το μπαλκόνι ήταν περιφραγμένο με μεταλλικό πλέγμα και ο ίδιος ο επιστήμονας αναγνωρίστηκε στις φωτογραφίες από έναν πρώην υπάλληλο του.

Τις πόρτες του διαμερίσματος όπου βρισκόταν ο επιστήμονας φρουρούσαν τέσσερα άτομα με πολιτικά ρούχα. Όταν οι δημοσιογράφοι προσπάθησαν να μπουν, τους σταμάτησαν και τους ρώτησαν - γιατί νόμιζαν ότι ήταν εδώ; Δεν κατάφεραν να μπουν μέσα. Οι New York Times δεν μπόρεσαν να ανακαλύψουν ποιοι ήταν οι άνθρωποι με πολιτικά ρούχα - αν είχαν σχέση με την αστυνομία της πόλης ή άλλη οργάνωση. Το προσωπικό του πανεπιστημίου αρνήθηκε να σχολιάσει την κατάσταση γύρω από τον επιστήμονα και τα γενετικά επεξεργασμένα άτομα.

Μετά από αυτή τη δημοσίευση, έγινε σαφές ότι είναι ζωντανός και μπορεί να επικοινωνήσει με την οικογένειά του - στο ίδιο μπαλκόνι, οι δημοσιογράφοι κινηματογράφησαν τη γυναίκα του επιστήμονα και το παιδί τους.

21 Ιανουαρίου 2019

Το κινεζικό πρακτορείο ειδήσεων Xinhua δημοσιεύει το επίσημο σχόλιο ενός κυβερνητικού αξιωματούχου στην επαρχία Γκουανγκντόνγκ, όπου βρίσκεται το Πανεπιστήμιο Shenzhen. «Ο Κινέζος ερευνητής He Jiangkui αψήφησε τις κυβερνητικές απαγορεύσεις και διεξήγαγε έρευνα για προσωπική φήμη και όφελος».

Ο επιστήμονας κατηγορήθηκε ότι πλαστογράφησε το πιστοποιητικό ηθικού ελέγχου, το οποίο παρουσίασε στους συμμετέχοντες στο πείραμα και στους υπαλλήλους του, παραπλανώντας τους έτσι. «Αυτός και άλλοι υπάλληλοι και οργανισμοί που σχετίζονται με το πείραμα θα τιμωρηθούν σύμφωνα με το νόμο. Όσοι είναι ύποπτοι για διάπραξη εγκλημάτων θα συλληφθούν». Η Λούλου και η Νανά, καθώς και μια άλλη γυναίκα που φέρει ένα παιδί με το επεξεργασμένο DNA, βρίσκονται υπό συνεχή ιατρική παρακολούθηση, ανέφερε η επίσημη ανακοίνωση.

Φεβρουάριος 2019

Μετά τη γέννηση της Lulu και της Nana, η μετάλλαξη CCR5delta32 που εισήγαγε στο DNA τους τράβηξε την προσοχή του κοινού. Το 2016, σε πειράματα σε ποντίκια, οι επιστήμονες ανακάλυψαν ότι αυτή η μετάλλαξη επηρεάζει τη λειτουργία του ιππόκαμπου, βελτιώνοντας σημαντικά τη μνήμη. Στη Δεύτερη Σύνοδο Επεξεργασίας Ανθρώπινου Γονιδιώματος στο Χονγκ Κονγκ, οι επιστήμονες τον ρώτησαν αν γνώριζε για τις επιπτώσεις του CCR5delta32 στον εγκέφαλο; Ο Κινέζος επιστήμονας απάντησε ότι ήταν εξοικειωμένος με τη μελέτη, αλλά δεν υπήρχαν αρκετά στοιχεία.

Οι φορείς της μετάλλαξης CCR5delta32 έχουν περισσότερες πιθανότητες να αναρρώσουν από εγκεφαλικό από τους απλούς ανθρώπους. Το CCR5 είναι το πρώτο γονίδιο για το οποίο μπορούμε με βεβαιότητα να πούμε ότι η αλλαγή του επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου.

Σήμερα, αυτή η μετάλλαξη είναι ένα σύνολο από σταθερά πλεονεκτήματα: δίνει ανοσία στον HIV, βελτιώνει τη μνήμη και την ικανότητα μάθησης και βοηθά στην ταχύτερη αποκατάσταση μετά από εγκεφαλικό ή τραυματικό εγκεφαλικό τραυματισμό. Το μόνο γνωστό μειονέκτημα αυτή τη στιγμή είναι η μείωση της αντίστασης του οργανισμού στον πυρετό του Δυτικού Νείλου, αλλά αυτή η ασθένεια είναι αρκετά σπάνια. Το μόνο πρόβλημα είναι ότι κανένας γενετιστής δεν μπορεί να επιβεβαιώσει ότι μια τεχνητά δημιουργημένη μετάλλαξη δεν εγκυμονεί άλλους κινδύνους και δεν προκαλεί απρόβλεπτες αλλαγές στο ανθρώπινο σώμα.

Τον Μάρτιο, ο Feng Zhang, η Emmanuelle Charpentier και άλλοι 16 γενετιστές ζήτησαν ένα παγκόσμιο μορατόριουμ για πέντε χρόνια στη χρήση της γενετικής επεξεργασίας ανθρώπινων εμβρύων για την παραγωγή τροποποιημένων ανθρώπων. Οι επιστήμονες θα ζητήσουν υποστήριξη από διάφορες χώρες για το μορατόριουμ.

Εν τω μεταξύ, κάτω από το βίντεο "Lulu and Nana: Twins γεννήθηκαν υγιείς μετά από χειρουργική επέμβαση γονιδίων" περισσότερα από 2.500 σχόλια. «Το τρέιλερ για τη συνέχεια του Gattaca φαίνεται υπέροχο», γράφει ένας σχολιαστής (η Gattaca είναι μια δυστοπική ταινία του 1997 για μια γενετικά τροποποιημένη κοινωνία). «Είμαι χαρούμενος, αλλά φοβάμαι τόσο πολύ», γράφει ένας άλλος. «Μόλις άνοιξες το Κουτί της Πανδώρας», γράφει ένας τρίτος.

Για την περαιτέρω μοίρα του επιστήμονα He Jiangkui, καθώς και για το πώς αναπτύχθηκαν οι ζωές του Mark και της Grace, τίποτα δεν είναι γνωστό - και είναι απίθανο ο κόσμος να μάθει κάτι νέο στο εγγύς μέλλον. Κάπου στην Κίνα, υπό την επίβλεψη γιατρών και επιστημόνων, η Λουλού και η Νανά μεγαλώνουν - τα πρώτα παιδιά στην ιστορία που γεννήθηκαν από έμβρυα επεξεργασμένα από τον άνθρωπο. Και δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψουμε πώς θα αντιδράσει το σώμα τους στην παρέμβαση των γενετιστών.